Alene I Velfærdsstaten

Alene i velfærdsstaten fortæller historien om en kamp, der rækker ud over sygdommens rammer. Det er en personlig beretning om at navigere i et system, hvor hjælp ikke altid er til at få, og hvor tillid og håb bliver sat på prøve.

En stærk fortælling om at være patient og pårørende i et velfærdssystem, der ikke altid fungerer som forventet.

Bogen beskriver, hvordan en operation, der skulle give forfatterens kone nyt liv, i stedet blev starten på en lang og hård kamp mod smerter, mistillid og et fragmenteret system uden nogen, der tog ansvar for helheden.

Gentagne gange fik hun at vide, at problemet ikke lå dér, hvor hun selv mærkede det, og det fik hende til at tvivle på sin egen krop. Forfatteren stod ved hendes side og måtte langsomt påtage sig roller som researcher, koordinator og advokat, selvom han ikke havde nogen juridisk baggrund.

Dette er en fortælling om at være både patient og pårørende i en velfærdsstat, hvor hjælpen ikke altid kommer af sig selv. Om at miste arbejde, funktionsevne og tillid, men også om at holde fast i håbet og kærligheden til et andet menneske.

For hvad betyder en velfærdsstat, hvis man alligevel står alene?

I bogen deler forfatteren sine tanker:

• Han ønskede ikke at blive systemets modpart eller ekspert i sundhedsvæsenet.
• Han ønskede ikke at skulle gennemgå journaler eller kende alle klagemuligheder.
• Alt, han ønskede, var, at hans kone skulle have den hjælp, hun havde brug for.

Men da hjælpen udeblev, måtte han selv tage ansvar for at finde den. At kæmpe for hjælp betyder, at man ikke længere blot er patient, men også sagsbehandler. At finde sin egen behandling gør en til researcher. At bevise sin skade gør en til efterforsker. Og samtidig at passe en syg ægtefælle betyder også at være plejer.

Men midt i det hele er man stadig et menneske, og et menneske har sine grænser.

Forfatteren, Steen Holm, er ægtefælle og pårørende til kvinden i historien. Han fortæller om, hvordan han gennem årene har båret hovedansvaret for at få sygdom, familie- og arbejdsliv til at hænge sammen. Alt dette mens han har haft et fuldtidsarbejde og en vedvarende kærlighed til sin kone samt en utrættelig kamp for retfærdighed.