Hvorfor Lige Mig? - Bettina Thoby - Bog

– At leve med Huntingtons Sygdom i familien

Peter på 16 år lever med sin mor, som har Huntingtons Sygdom, og der er 50 % risiko for, at han også er bærer af sygdommen.

Vi følger Peter og hans familie gennem to år. Morens sygdom er brudt ud, og det påvirker hele familien hver eneste dag.

Peter fortæller, hvordan det er at leve med en mor, der er så syg. Det er bl. a. svært at have et ’almindeligt teenageliv’, når en så alvorlig sygdom er en del af livsbetingelserne for familien.

De mange spørgsmål fylder i hverdagen: Bliver det værre endnu" Har jeg selv sygdommen" Hvornår dør min mor?

Først når Peter bliver 18 år, kan han selv blive testet for, om han har arvet sygdommen. Men vil han det?

Bogen udfordrer læseren til selv at tage stilling til en række alvorlige spørgsmål. Bogen er dermed et oplagt udgangspunkt for de svære samtaler, som denne og andre alvorlige sygdomme nødvendiggør.

Bettina Thoby er formand for Landsforeningen Huntingtons Sygdom.